D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de la Hemiplejia Alternante<\/p>\n
Efem\u00e9ride | Joanpa News<\/p>\n
El D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de la Hemiplejia Alternante se conmemora cada 18 de enero y busca visibilizar una condici\u00f3n neurol\u00f3gica ultra rara que afecta principalmente durante la primera infancia. La fecha fue impulsada desde comienzos de la d\u00e9cada del 2010 por asociaciones de pacientes y colectivos cient\u00edficos de Europa y Estados Unidos, con el objetivo de aumentar la investigaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico temprano y el acompa\u00f1amiento familiar.<\/p>\n
El trastorno fue descrito por primera vez en 1971, aunque su entendimiento cl\u00ednico avanz\u00f3 lentamente debido a su baja prevalencia. No fue hasta el 2012 cuando se identific\u00f3 su relaci\u00f3n con mutaciones en el gen ATP1A3, un punto de quiebre que permiti\u00f3 orientar estudios hacia la fisiopatolog\u00eda del sistema nervioso y el transporte i\u00f3nico neuronal.<\/p>\n
El s\u00edndrome provoca episodios de hemiplejia, es decir, una par\u00e1lisis parcial de un lado del cuerpo que puede alternar de derecha a izquierda, cambiar de intensidad y desaparecer temporalmente durante el sue\u00f1o, mientras que reaparece al despertar. Tambi\u00e9n pueden presentarse problemas del movimiento, diston\u00edas, alteraciones oculares, crisis similares a convulsiones y dificultades cognitivas o del desarrollo en algunos casos.<\/p>\n
Se estima que la prevalencia oscila entre 1 caso por cada mill\u00f3n de habitantes, lo que la ubica dentro del grupo de enfermedades hu\u00e9rfanas o ultra raras. Su car\u00e1cter poco frecuente dificulta el diagn\u00f3stico y retrasa el acceso a terapias de rehabilitaci\u00f3n, generando un impacto psicol\u00f3gico, econ\u00f3mico y log\u00edstico significativo para las familias.<\/p>\n
Las asociaciones internacionales, como la Alternating Hemiplegia of Childhood Foundation (AHCF) y organizaciones dedicadas a enfermedades raras, utilizan esta fecha para impulsar campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n, promover la financiaci\u00f3n de estudios cl\u00ednicos y exigir pol\u00edticas p\u00fablicas de apoyo. La comunidad m\u00e9dica, por su parte, trabaja en protocolos de manejo y en estrategias de diagn\u00f3stico gen\u00e9tico m\u00e1s accesibles.<\/p>\n
Una efem\u00e9ride que recuerda que en salud, lo raro tambi\u00e9n importa, y que detr\u00e1s de cada caso aislado existe una familia que lucha por respuestas, acompa\u00f1amiento y oportunidades.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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