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PRESAGIO DE UNA TRAGEDIA

Un día comencé a sentir dolores en el cuerpo, cansancio, fatiga al caminar , me pareció extraño pero mi mente bloqueó todos los pensamientos relacionados con la leucemia que me fue tratada desde el 2010 y del que tenía plena convicción estaba curada ,continúe mi vida normal por poco más de dos días , cuando las fatigas se hicieron insoportables y el dolor en una pierna y espalda inaguantable , acudí a la clínica Colombia a emergencias , hice el triage y convencí llorando a la enfermera que me dejara pasar en menos tiempo, casi se muere la pobre escuchando los quejidos de mis dolores , me vio un médico general que sólo miraba el computador fijamente, no me hizo examen físico aunque seguro escribió que si lo realizó, y me hicieron unos exámenes de sangre por mi antecedente, salieron normales para un persona como yo que había recibido químioterapia poco más de dos años , un año casi de lleno en una clínica, otro ya estudiando pues es lo que más quería hacer y de manera simultánea asistiendo a las sesiones de quimioterapia ya ambulatoria.

Ni para que les cuento las siguientes entradas a la clínica Colombia aproximadamente 10 , analgesia , analgesia y más analgesia , después terminaron murmurando que era adicta a los opiáceos entre el personal clínico ,sin tener en cuenta mi enfermedad de base : la leucemia linfoide aguda . La última entrada a urgencias fue más larga , me decían que el hematólogo iba a venir pero pasó apróximamente 4 días  después y llegó, llegó pero sin aguja para hacer la biopsia , entonces ni cruzamos palabra , sólo dijo que sin aguja no hay biopsia y se fue , el jefe de urgencias se acercó a hablar conmigo, nunca he sido un paciente fácil, las enfermeras lo saben , cuando algo me duele lo digo , cuando algo me molesta también,  y me dijo en resumidas cuentas que en la Clínica Colombia no había disponibilidad de cama y además llevaba días Con pocas defensas y llena de paciente alrededor con enfermedades infecciosas , algo para mi mortal, ellos ya intuían la recaída por como en mis exámenes de sangre bajaban en niveles alarmantes , la hemoglobina , las plaquetas , y otras cosas . La opción era la siguiente :
– clínica MEDERIC ( acudí alguna vez a la clínica san Rafael , y sólo me administraron en medio día solución salina nunca me vio un hematólogo porque era sábado y tal vez llegaba el lunes y además las condiciones higiénicas del lugar eran terribles, en las canecas de material orgánico desechaban residuos biológicos, algodones con sangre , todo lo malo y sucio que puedan imaginar , un lugar que debería ser intocable para un paciente con leucemia que tienen defensas bajas o no tiene  , la otra opción es el San carlos  , era lo único  que tenia Sanitas contratado en materia de hematología hospitalaria , de resto la quimioterapia aquí , el oncólogo más allá y así el paciente da paseos cuando no esta en condiciones  , por que  canceló contrato  con otros lugares  mejores ? Imagíneselo usted .
 Volviendo a mi conversación con el jefe de urgencias de la Clínica Colombia Yo pregunte de manera inmediata, y tienen hematólogo ? , la respuesta fue realmente desalentadora : es la misma de aquí , pero ella va y viene súper rápido.
Mi decisión ante la desalentadora respuesta fue solicitar salida voluntaria tengo las fotos de esto : allí aclaré que no había recibido un servicio adecuado para la enfermedad que me aqueja , (aún estando sin células leucemicas , un paciente es considerado con leucemia ,hasta que no pase cierto tiempo no se habla de curación sino de remisión. ( libre de células cancerígenas )).
Y salí, casi convencida porque mi instinto  que es muy agudo con esto o se ha ido agudizando con el tiempo que estaba en recaída y debía  actuar rápido , salí de la Clínica Colombia con analgesia , pero con debilidad en las piernas y los ojos desviados , algo que me hizo pensar en otra enfermedad no en lo brutal y dañina de esta . Caminaba de la mano de mi madre y así decidí tomar un avión a Bucaramanga , donde fue el tratamiento la primera vez y todo salió muy bien la recaída es algo que se le sale de las manos a los médicos. En esta enfermedad hay más pacientes en recaída que sanos con sólo  recibir quimioterapia . Cabo universidad , Chao vida nueva que había recuperado.
Llegué a Bucaramanga , y solicite una cita con un antiguo hematólogo que conocía , el logro verme al día siguiente del viaje , y de inmediato en su cara se notó que era que la enfermedad estaba de vuelta y esta vez dispuesta a hacer más daño : los ojos desviados totalmente, no podía subir escalones ni caminar sin ayuda, nada de esto fue percibido en emergencias de la clínica Colombia, o mejor no les interesó .
Confirmada la segunda recaída , comenzamos de inmediato y gracias al hematólogo que conocía anteriormente la quimioterapia de rápidamente, entré como una urgencia vital a una habitación de manera casi que instantánea , creo que el diagnóstico no era muy favorecedor , el plan : dos ciclos intensos de quimioterapia , y muchas intratecales que son como. Inyecciones de quimioterapia que se ponen en la columna y van al cerebro que fue en donde pararon las células malignas y por eso aquello de los ojos  desviados y las piernas : había afectado el sistema  nervioso central , la enfermedad lo infiltró.
Salí victoriosa de los dos ciclos intensos de quimioterapia , aunque tuve complicaciones , miedos , como cuando creímos se había infiltrado células leucemicas en la rodilla , o me dio una neumonía sin defensa alguna y me operaron quitándome un pedazo del pulmón. Al final llegaron dos noticias :
1: necesitaba un trasplante de médula de carácter urgente
2: mi hermano era compatible sólo el 52% , pero era posible  aunque era un tipo de trasplante más riesgoso que el de un hermano 100 emparentado .
Yo decidí que no esperaría  un donante , sabía de casos de personas que murieron esperando que encontraran su donante en un banco de médula extranjero. Y entonces comenzaron los exámenes ,más de 100 , igual a mi hermano. Todo listo , sencillo no ? Sólo faltaba la orden de sanitas autorizando unos medicamentos pre trasplante que costaban 54 millones y debían ser importados a través del Invima , y la autorización del trasplante , muy fácil no ? , era algo urgente , la junta médica hematológica se los enviaba de manera escrita junto a la especificación del trasplante , y aunque ahí no lo dice lo ideal  si existe donante es  hacer el trasplante desde que el paciente culmina la quimioterapia.
Salí de la clínica , con la convicción de que ese trasplante se haría pronto , no iba a Sanitas a autorizar nada porque estaba aún débil por los ciclos de quimioterapia que había recibido, lo hacia mi mama , pero eso es posible y es lo acostumbrado cuando el paciente no se mueve de su casa.
Problemas , una serie de nunca acabar
1. Sanitas recibe el paquete que la clínica le envía diciéndole como sería el trasplante y el valor ,y sanitas se equivoca y aprueba un trasplante del mismo género pero no la misma especie por 105 millones , el que yo necesitaba vale 200 millones. Aprueban algo que no necesito , me da la impresión que no leyeron .
2. La clínica amablemente le hace la aclaración , y le dice el porque de los costos  y nuevamente que tipo de trasplante es ,procedimiento etc, a lo que ellos responden que ese trasplante es NO POS , cosa que no es cierta y la clínica nuevamente se encarga de aclarar el punto ( tendrán un equipo multidisciplinario que evalúe todo eso ??? , tendrán claro que incluye el POS  en Sanitas ?) .
3. Ya teniendo la certeza de que era POS casi que dándoles clases de derecho de la salud o seguridad social , comienzan con una serie de secretos pero lo aparentaban con las siguientes palabras , DR Ballesteros usted se debe acordar perfectamente se las dijo a mi mama:
– tengo este caso muy presente , mandamos una solicitud de aclaración a la clínica , pero eso esta casi listo .
Esto nos tranquilizo , bueno nos quito 2 miligramos de ansiedad de los 10 que cargábamos ,ya para es entonces llevábamos mes y medio esperando.
4. Finalmente un día mi mama va a la oficina del DR Ballesterod subgerente financiero de sanitas EPS Bucaramanga , y el no se encuentra , pero la secretaria , que ahora la amo  anónimamente le dice a mi madre que posiblemente ( después de ya estar 3 meses esperando ) nos iban a remitir para Medellín porque allí valía 30 millones menos , y en Bucaramanga 200 millones, que preferían pagarme unos tiquetes  de avión y listo, cuando mi mamá llore, las mujeres somos intuitivas y sabemos cuando algo va a salir mal o esta a punto de hacerlo.
Ese día nos dimos cuenta que estaban jugando con mi salud ,  con mi vida , y después de las infinitas visitas de mi madre a sanitas eps y a la oficina del DR “Ballesteros” , comencé a tuitear lo que ustedes ya saben , que necesitaba un trasplante , irónico no ? , con un donante , arriesgandome a un trasplante que implicaba más efectos adversos y aún así tenía trabas por parte de la Eps sanitas, pues el ministro Gaviria se fijó en mi, y en medio día se autorizo el trasplante que en tres meses había sido imposible, gracias a los tuiteros necesaria la aclaración , pero viene la mala noticia , ya había pasado demasiado tiempo, y la enfermedad volvió ( esto para que me entiendan un poco , es que estaba libre de células malignas gracias a la quimioterapia , pero se sigue considerando al paciente como un paciente de leucemia hasta que no tenga por lo menos 5 años sin células leucemicas en Cuerpo luego de terminar la quimioterapia ). Bueno , yo aguanté un año exacto . Sanitas eps se demoró muchísimo en la autorización de un trasplante POS y por su negligencia ahora estoy invadida nuevamente de células malignas en mi sangre! que me carcomen lentamente y no dejan que nazcan de otro tipo como las rojas ( hemoglobina ) ni plaquetas .
Recibí esta mañana la llamada de mi hematólogo diciéndome que el examen arrojaba que sí estaba en recaída , y que las posibilidades son mínimas , que tal vez podríamos intentar con una quimioterapia agresiva de 4 días recibiendo los químicos, mirar como responde mi cuerpo un mes , hacer nuevos exámenes y otra vez ver el trasplante como una luz, ahora una luz más tenue ,  Que pensé ? Mil y una cosas, que seguro es mi tiempo, que mi libro se escribió , que tal vez no dejé nada útil , pero lo que más se me fijo en la mente fue : quiero que esto se sepa , quiero que no pase más así suene una soñadora, quiero que nadie más se quede callado ante estas injusticias , aunque no deberíamos tener que alzar la voz para recibir un derecho , pero sabemos que en este Macondo las cosas son así.
Como dije en algún trino La Paz y el silencio para los muertos y hasta que tenga vida, voy a seguir denunciando , hablando, con Sanitas no serán sólo trinos téngalo por seguro.pero esto además de que conozcan un pedazo de mi historia , la primera parte del diagnóstico ya la saben por ahí la colgué en mi blog terapéutico como yo lo he bautizado que me ha servido mucho además , es con fines de concientizar en mucho aspectos , primero que las EPS no trabajaban para prestar servicios de salud eficientes , ya se ,muchos dirán , descubrió el agua tibia , pero es la verdad y hay que insistir en eso,algunos son ciegos , la segunda es que en colombia necesitamos un banco de Médula , porque aquí aparté del retraso de la autorización esta el retraso de la búsqueda en el extranjero cuando no hay un hermano 100% compatible! sólo en Medellín como había comentado y Bucaramanga hacen trasplante con un hermano con 50% de compatibilidad , me decidí por ese , porque sabía que esto era una carrera contra reloj y miren que no llegué porque Sanitas  me metió tremenda zancadilla casi llegando, no sería fácil lo del banco de médula, necesitaría apoyo público y privado, pero nada es fácil en esta vida y tampoco imposible.
Y la tercera y última es la más fácil : la donación de sangre y órganos es fundamental, muchas personas mueren esperando, si existiera un banco de médula en Colombia  en el caso de las enfermedades de la médula ósea, todo se simplificaría,  la inscripción como donante se hace introduciendo un hisopo de algodón en su boca y toman la muestra de saliva y listo ! Facilísimo,
Y nada,  a esto podríamos llamarle presagio de una tragedia , o en palabras de García Márquez crónica de una muerte anunciada agreguemos con perdón del novel ” crónicas de una muerte anunciada por EPS sanitas “.
Que me interesa ! ? Claro que me gustaría vivir , pero si no puedo, que Sanitas sea responsable administrativa y judicialmente . Que se conozca  además  ampliamente que eso pasó , y que los que estén en la misma situación no sigan con el silencio fúnebre , como aguardando la muerte propiciada por una EPS ,casi que con júbilo aguardan los que aún se pueden mover y la enfermedad no los ha consumido. Ustedes me miran y me veo bien hay un cuerpo fuerte , una mente que no se quiere dejar vencer , pero soy realista , estoy comprándole  con centavos  tiempo a la vida con esta última quimioterapia.

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@labuabara CAMILA ABUABARA Foto Tomada de Youtube

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